Bugün, 3 Nisan 2025 Perşembe
Resul için düzenlenen yardım kampanyasında ailenin sesine ses katmak isteyen Mamak Belediyesi, daha çok insana ulaşmak için ve toplumsal farkındalık yaratmak için Altunbaş ailesinin yanında.
Hastalığı annesi farketti
7 yaşındaki Resul Emre Altunbaş, ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 ile mücadele ediyor. 15 yıl önce, 8 aylıkken ablasının bu hastalık yüzünden hayatını kaybettiğini söyleyen anne Canan Altunbaş, ablasının hastalığından dolayı Resul doğduğunda hemen SMA Tip-1'in belirtilerini fark etti ve yapılan testler sonucunda Resul'ün SMA Tip-1 olduğu anlaşıldı. Resul, SMA Tip-1 için üretilen ilaçlar oldukça pahalı olduğundan, başlangıçta tedavi olamadı ve bu süreçte kas kaybı yaşamaya başladı. Nefes almakta zorluk çeken ve Trakeostomi (boğazdan nefes alımı) ile karşı karşıya kalma riski olan resul, püre halindeki gıdalarla beslenip, biberonla su içmek zorunda kaldı.
Tedavi için ilaç kullanması şart
Yaklaşık bir yıl önce valilikten izin alarak başlatılan kampanya sayesinde, Resul 13 kutu Risdiplam (SMA tedavisinde kullanılan ilaç) aldı. Bu ilaç 9.600 Euro ve 9 gün yeterli oluyor. İlaç tedavisiyle Resul’ün durumunda belirgin iyileşmeler gerçekleşti. İlaç Resul’ün kas kaybını durdurdu, kasları tekrar güçlenmeye başladı. İlaç tedavisi sayesinde ellerini daha iyi kullanabilen ve bacaklarını oynatabilen Resul, ayrıca katı gıdalarla da beslenebiliyor ve nefes almakta eskisi kadar zorlanmıyor.
Yardım kampanyasında son 40 gün
Şu anda ellerinde ilaç bulunmayan aile, Resul’ün tekrar kas kaybı yaşamasını istemiyor. Kampanyanın bitmesine yaklaşık 40 gün kaldığını ve uzatma imkânı da bulunmadığını belirten anne Canan Altunbaş, bu süre içinde Resul’ün ihtiyaç duyduğu ilacı temin edebilmek için desteğe ihtiyacı olduklarını belirtti. Destek olmak isteyen vatandaşlarımız, 23-966 kampanya faaliyet numarasıyla, Canan Altunbaş adına bağışta bulunabilir veya “sma.resulemre” instagram hesabından irtibata geçebilirler.
