TROAD Kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Bilge Sesli´nin ev sahipliğinde düzenlenen panelde, Türkiye´nin pek çok yerinden bu hastalıkla mücadele eden çocukların aileleri, uzman doktorlarla bir araya gelerek hastalık ve tedavi süreci hakkında bilgilendi.
Hastalık doğumdan sonra anlaşılıyor
Özofagus hastası bir çocuğu olduğunu ve 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini anlatan Dernek Başkanı Sesli, ?Her gün bir çocuk yemek borusu gelişmeden doğuyor. Hamilelik sürecinde anlaşılmayan bu hastalık, doğumdan sonra anlaşılıyor ve bebek hemen ameliyata alınıyor. Bu şekilde doğan bebeklerin çoğu maalesef hayata tutunamıyor. Tutunanlar da iyi beslenememekten kaynaklı, hastalığın getirdiği yan hastalıklarla hayatına devam etmek zorunda kalıyor? dedi.
?Farkındalık yaratmak istedik?
İstatistiklere göre Özofagus olarak doğan bebek oranlarının artış gösterdiğini ifade eden Sesli, ?Bu paneli düzenlemekteki amacımız, farkındalık yaratmaktır. Yine bu hastalıkla mücadele eden çocuk ve ailelerin uzmanlara ulaşması oldukça zor. Biz bu panelle uzman doktorlarımızla aileleri buluşturmak istedik? dedi.
Açılış konuşmasının ardından Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Bölümü´nden Doç. Dr. Tutku Soyer´in yönetiminde panelin startı verildi. Programa panelist olarak katılan Prof. Dr. Çiğdem Ulukaya Durakbaşa, Prof. Dr. Hasan Özen, Doç. Dr. Güzin Cinel, Doç. Dr. Bilge Selçuk, Dr. Fizyoterapist Numan Demir, Fatma Ilgaz ve Hatice Pars aileleri bilgilendirdi.
Bebeğin yaşaması için cerrahi müdahale şart
Panelde anne-babaların hayatlarının en özel gününde böylesine bir hastalıkla karşı karşıya kalmasının zorluklarına değinen uzman doktorlar, ?Özofagus Atrezisi olan bebeklerin doğduktan sonra beslenmeleri imkan dahilinde olmaz ve bebeğin yaşamını devam ettirmesi için ameliyat şarttır. Ameliyat anomalinin tipine göre değişir, ameliyat sırasındaki bulgulara göre kesin karar verilir. Yemek borusunun 2 ucu arasındaki mesafe fazla değilse onarım yapılır. Mesafe fazla ise diğer ameliyat seçenekleri hakkında aile bilgilendirilir. Ameliyat sonrası hasta yeni doğan yoğun bakım servisinde izleme alınır. Hasta yapılan ameliyatın durumuna göre 2-3 gün veya daha fazla süreyle solunum cihazına bağlı olarak takip edilir, kendi solunumunun yeterli olduğunun görülmesinin ardından makine desteği sonlandırılır. Bu tip ameliyatların da mutlaka yeni doğan yoğun bakım ünitesi olan merkezlerde yapılması gerekir? dedi.
Aileler ?savaşçı kahramanları? için güç birliği yaptı
Hastalıkla mücadele eden aileler de ?Doğum en mutlu gününüz ama birkaç dakika sonra 180 derecelik bir duygu kırılması yaşıyorsunuz. Bir annenin doğumdan sonra çocuğunu besleyememesi gerçekten çok trajik bir durum. Bu panelde çok şey öğrendik. Yenimahalle Belediyesi´ne ve emeği geçen herkese minnettarız. Merak ettiklerimizi doktoramıza sorduk, onlar da içtenlikle yanıtladılar. Diğer ailelerle tanıştık, kaynaştık. Bu panel bize güç verdi. Bizim çocuklarımız, savaşçı birer kahraman? ifadelerini kullandı.